“Riattivando la fase terapeutico-diagnostica- conclude- però abbiamo recuperato la fiducia dei genitori”, dice ancora Bertini, che oggi ha parlato del caso Charlie durante una conferenza stampa tenutasi all’interno dell’ospedale romano.

“TERAPIA SPERIMENTALE POTEVA ESSERE OPORTUNITA’ ANCHE PER ALTRI MALATI”

La terapia sperimentale con deossinucleotidi per gli esperti dell’ospedale Bambino Gesù di Roma poteva essere un’opportunità per Charlie e per tutti i malati di questa rara patologia o con patologie simili. Ma non è stato possibile tentare perchè, al punto a cui erano arrivate le cose, non era più possibile. Così i medici dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, che si erano fatti avanti dicendosi disponibili ad accogliere il bambino inglese di 11 mesiaffetto da una grave e rara malattia degenerativa (deplezione mitocrondriale)  per cui i Tribunali inglesi, un mese fa, hanno deciso lo spegnimento delle macchine. Oggi l’ospedale ha tenuto una conferenza stampa sulla vicenda, dopo il colpo di scena di ieri in cui i genitori del bambino, Chris Gard e Connie Yates, hanno rinunciato alla battaglia legale per portarlo negli Usa. E’ di oggi invece la notizia che i genitori hanno fatto richiesta (lo avevano già chiesto in giugno prima che si riaprisse l’ultimo capitolo giudiziario) di poter portare il bambino a casa per trascorrere con lui gli ultimi momenti tra le mura di una casa, ma l’ospedale Great Ormond Street ha detto di no, spiegando che la terapia è possibile solo in ospedale.

“IMPOSSIBILE AVVIARE TERAPIA, TESSUTO MUSCOLARE TROPPO COMPROMESSO”

Il professor Bertini e la presidente Enoc

“Alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico, professor Luigi Bertini,responsabile di Malattie muscolari e neurodegenerative dell’ospedale romano, insieme al professore di Neurologia della Columbia University Michio Hirano- riferisce in una nota dell’ospedale- è emersa l‘impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie“. Ed è proprio in seguito alle ultime evidenze cliniche sul cervello e sui muscoli del piccolo che i suoi genitori, dopo mesi di battaglie legali per riaffermare il diritto del bimbo a ricevere cure sperimentali, ieri hanno annunciato l’intenzione di rinunciare alla loro richiesta di portare il piccolo in America per sottoporlo a una terapia sperimentale.

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“CE NE SIAMO OCCUPATI NON PER FARCI PUBBLICITÀ”

Durante la conferenza stampa, voluta dall’ospedale soprattutto “per poter dire cosa ci ha insegnato questa vicenda e cosa pensiamo per il futuro di molti altri casi come quello di Charlie”, la presidente dell’ospedale Bambino Gesù, Mariella Enoc, ci tiene a chiarire una cosa, e cioè il fatto che l’interesse del nosocomio per il caso del bambino inglese non sia stato dettato in alcun modo dal desiderio di farsi notare. “Ci siamo occupati della vicenda di Charlie non per farci pubblicità, come qualcuno ha detto in queste ultime settimane. Abbiamo solo cercato di fare quello che ritenevamo opportuno, perché nella telefonata della mamma di Charlie ho sentito una richiesta di aiuto e di speranza– spiega Enoc-. Lo abbiamo fatto per Charlie come per tanti altri bambini del mondo ricoverati qui tra la vita e la morte. Lo abbiamo fatto in modo laico, senza nessuna ideologia, perché siamo un ospedale che investe in ricerca che ha come primo compito quello di curare e guarire. Charlie sarebbe stato accolto in modo assolutamente gratuito, come tutti i bambini che curiamo“. Così

“DOPO L’APPELLO DEL PAPA CI SIAMO SENTITI IN DOVERE DI FARE QUALCOSA”

“Dopo l’appello del papa del 3 luglio ci siamo sentiti in dovere di fare qualcosa– racconta Enoc- La mamma di Charlie mi ha chiamata al telefono e mi ha detto che non aveva bisogno di accoglienza ma di un’opportunità per il suo piccolo attraverso le cure sperimentali. A quel punto abbiamo contattato il professor Bertini che, a sua volta, ha contattato i colleghi ricercatori che a livello internazionale si occupano della malattia di Charlie. È cominciato un lavoro di collaborazione a livello internazionale- aggiunge Enoc- e l’ospedale ha accettato di visitare il bambino e fare gli esami clinici indispensabili a capire se in quel momento, visto il decorso veloce della malattia, si poteva fare qualcosa. Quando si è capito che ogni terapia sarebbe stata inutile in questa fase i genitori hanno deciso di rinunciare”. E sull’eredità lasciata da Charlie Enoc ha detto: “Questa esperienza ha dimostrato l’importanza della relazione tra medici, scienziati e famiglie, senza la quale si creano inutili duelli”.

“IN QUESTA VICENDA SONO MANCATI VICINANZA E ACCOMPAGNAMENTO VERSO I GENITORI”

L’accompagnamento, la relazione, la vicinanza sono aspetti che “sono mancati in questa vicenda e sono invece un punto fermo per il nostro ospedale. Un altro aspetto da sottolineare- aggiunge ancora la presidente del Bambino Gesù di Roma- è la capacità della comunità scientifica internazionale di lavorare insieme. Perché la scienza non è possesso ma comunicazione. Spero che questo modo di lavorare insieme- conclude- possa essere replicato in futuro”. Sull’efficacia di una terapia sperimentale ancora in vitro, infine, l’esperto Bertini afferma: “Questa terapia è molto recente e consiste nella supplementazione di sostanze che il corpo malato non produce per difetti genetici. La base razionale di questa cura è molto forte perché molti sono i modelli similari dove il difetto è una mancanza di nucleosidi. La novità è che in questo caso vengono somministrati tutti i nucleosidi”.

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