Mettetevi comodi ad ascoltare il dolore che arriva come brina, pur in questo gelido inverno, ma sono sbuffi del cuore, io ce l'ho gonfio e spero che vi faccia riflettere.

Chi ci scrive, o messaggia fate voi, è una mamma di un ragazzo di 25 anni. Se non fossimo in Italia e in questo momento storico, non avrei protestato al suo definirsi ‘rifugiata politica’ dopo 30 anni, ma l’ho fatto per la rabbia che mi viene leggendo oggi di quei ragazzi in viaggio, qualcuno da anni, e fermi sul mare vicino a Malta.

La storia di questa italiana, di lontane origini albanesi, è intrisa di sofferenza, come il dolore di una madre che già alla nascita del figlio subisce la malasanità di una grave asfissia che provoca danni cerebrali e quindi nasce un disabile tetraplegico e spastico. E qui non potete esimervi dal puntare il dito contro quella sanita che talvolta non fa il suo dovere. Le sofferenze fetali e asfissie perinatale sono talvolta il frutto di scarso o assente monitoraggio.

C'è poi il risvolto. Chi non ha avuto la ventura infelice di avere un figlio disabile non può neanche lontanamente comprendere l’amore che avverte dentro di sé, una madre per la sua creatura indifesa. E' lo stesso amore avvolgente per il cucciolo che non vi abbandona mai. Puro amore.

Il suo racconto parte dalla storia di questo ragazzo che per 20 anni è stato curato con grande amore presso il Policlinico di Modena dal prof. Cavazzutti e dalla professoressa Azzurra Guerra. “Insieme abbiamo un grande lavoro” scrive la nostra mamma pensando al suo ruolo di caregiver essenziale. E’ la vita scoppia, il ragazzo nel 2014 si diploma al Pacinotti. Cos'altro vorrebbe una madre se non vivere e vedere questo figlio che diversamente abile affronta la vita? 

Ma c’è una data oscura, nello stesso anno del diploma: il 20 novembre 2014; la mamma parla di una grave forma allergica (dovuta all’inquinamento?) che provoca al ragazzo un primo arresto respiratorio a casa e si aggrava in ospedale durante il ricovero, dove il giovane ha un secondo arresto respiratorio – la mamma sostiene per incapacità professionale – e viene condotto nel reparto di rianimazione, sempre nell’ospedale Sant’Annunziata.

“Dopo poche ore si è ripreso alla grande e durante i sei giorni, per la risposta delle analisi antibiogramma, Christian viene infettato da due batteri killer che vivono alla grande in rianimazione”. La donna riferisce di un male spesso denunciato e che spunta dalla cronaca della malasanità raccontando quelle infezioni che si beccano in ospedale.

Fatto fu che da allora madre e figlio hanno smesso di vivere, per il ragazzo nessuna speranza di vita. La sua giovane età e il fatto che fosse stato curato in precedenza e grazie all’ottima forma precedentemente raggiunta ha fatto sì che superasse la morte. Anche se è uscito da quell’inferno tracheotomizzato attaccato alle macchine. “Ci troviamo da 4 anni a lottare contro una forma grave di allergia...ospedalizzato a domicilio. Da quel 20 Novembre del 2014 ho lasciato il lavoro per curare mio figlio per amore."

"Ho avuto assistenza Socio-Sanitario a domicilio grazie alle figure professionale OSS del Comune per 9 ore settimanale ... Servizio di Assistenza Domiciliare (S.A.D.) rivolto a persone disabili. Ma il servizio il SAD è stato sospeso dal 7 luglio 2018."

Dal 15 di dicembre 20018 estato sospesa anche la figura dell’Operatore Socio Sanitario (OSS) del Comune per motivi di cambiamento… (passaggio all’Asl dell’intervento)

“In seguito a tale cambiamento il servizio è diverso. Non più OSS dal Comune, ma direttamente dal distretto e per solo 20-30 minuti la mattina, per igiene personale del malato…Io chiedo di ripristinare l’assistenza Socio-Sanitario OSS professionale e SAD Comune con le ore settimanali previste dal UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale - UVM - è un'équipe multi professionale operante nel Distretto Socio Sanitario, composta da operatori sanitari e sociali ...) stabilito nel 2015. E ciò deve essere fatto urgentemente per essere liberata, per sbrigare urgenti necessità pratiche Amministrative, socio-sanitarie previdenziale nell’ interesse del proprio figlio...”

Il messaggio continua come un mantra, una poesia. dal titolo: 

“La Sanita pubblica di Taranto".

Mi è stato tolto un figlio....

Mi è stato rovinato un matrimonio…

Mi ha bloccato la mia attività lavorativa......

Mi è stata rovinata la mia vita dalla gioventù…

Rovinata un’esistenza a me e mio figlio…

un figlio di due professionisti…

di due generazioni delle famiglie di studiosi e professionisti...! 

Ci sono anche i ringraziamenti da fare, per il primario della Villa Verde “per la sua Professionalità   signorilità e umanità personale. Fu lui che ha capito a subito la sofferenza atroce che Christian e io stavamo vivendo”.

La famiglia Musha per ringraziare Don Franco, Parroco della chiesa Madonna della Fiducia, ci chiede di mettere una foto della messa “che fa a casa nostra con noi che poi è l'unica e costante presenza e assistenza psicologico da sempre in questa terribile battaglia Abbandonati da chi per legge e diritti ci deve assistere…” C'è poi un farmaco salvavita 

La lettera continua con altri sfoghi, sono come pietre prese a calci e su ciascuna c’è la lacrima di una madre. 

Noi non sappiamo dare risposte, raccogliamo e rilanciamo storie. Qui c'è una famiglia che non va lasciata sola. C'è un formidabile ragazzo da amare. 

Questa vicenda vede una madre, forse abbandonata al parto che subisce da decenni malasanità e non ottiene adeguata assistenza. Nel nostro piccolo facciamo nostra la sua voce, il suo grido, il suo pianto e chiediamo che ognuno si faccia carico di una risposta ad una madre che soffre accanto al letto del suo “bambino” e che il Natale appena passato sia da sprono per dare risposte. Noi le aspettiamo (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)