Cosa ha spinto due persone come noi, due infermieri finalmente in pensione che potrebbero vivere i loro hobby e le loro passioni senza condizionamenti alcuni e senza rincorrere il tempo dopo tanti anni di lavoro, quel tempo che io, Daniela,oggi definisco “quel tempo senza tempo”? e spiego perché: circa 5 anni fa a seguito di alcuni comportamenti e di una eccessiva perdita di memoria ho fatto delle indagini…

Ricordo ancora quando sono entrata nello studio del medico del centro UVA di Taranto con tutti gli esiti degli esami richiesti e ho appreso la diagnosi di…Alzheimer.

Nonostante abbia lavorato anni come caposala proprio a contatto dei malati di Alzeimer( a Milano), nonostante avessi al mio fianco il mio compagno di vita, per un attimo mi sono sentita sola, perduta ed incapace di fare ordine nella mia mente e timidamente ho chiesto al medico:

- cosa devo fare?

-niente- è stata la risposta immediata e indifferente, accompagnata da un’alzata di spalle.

Ho guardato in silenzio lui e poi l’infermiera, incredula, colpita da una tale insensibilità; sono uscita da quello studio con la sensazione di trovarmi in una gabbia di leoni inferociti, centomila flash hanno affollato la mia mente, ho pensato al mio lavoro, alla dedizione e al rispetto che ho sempre avuto nei confronti di chi avevo di fronte, di chi in quel momento aveva bisogno di me o almeno di una mia parola di conforto, di comprensione… non mi sono mai sognata di alzare le spalle neanche davanti ad un moribondo, la mia mano è stata stretta alla sua fino all’ultimo. In quel momento mi sono sentita una nullità ma ho guardato tra le lacrime il mio Cesare che invece non aveva mai smesso di stringermi la mano, ho guardato i suoi occhi ed ho capito… ho asciugato i miei occhi e dopo un attimo di incertezza gli ho detto:

-ora mi porti a comprare quel bel paio di scarpe che mi piacevano e poi incominciamo la nostra battaglia-

lui ha sorriso e stringendomi la mano ancora più forte e mi ha detto: -sarò sempre al tuo fianco-

Da qui è iniziato il nostro nuovo percorso: siamo andati a Milano al centro di riabilitazione neuro cognitiva del San Raffaele, ho ripreso i contatti con la dottoressa Sferrazza che mi ha seguito per anni per una forma di epilessia, conseguenza di un ictus avuto più di dieci anni fa. Loro non hanno confermato la diagnosi di Alzeimer, ma hanno parlato di una forma di demenza fronto-temporale con atrofia corticale diffusa.

Sono stata ricoverata quasi tre mesi, ho eseguito tutti i test possibili e ho fatto esercizi continui di riabilitazione cognitiva che mi hanno permesso di avere strumenti comportamentali atti a rallentare i processi degenerativi della memoria.

Quando sono rientrata a Taranto ho continuato a guardarmi intorno, mi sentivo fortunata perché avevo al mio fianco il mio Cesare, perché avevo tante conoscenze, perché, anche se con difficoltà, avevo potuto recarmi a Milano e Cesare aveva potuto starmi vicino per tutto il tempo del ricovero, ma chi non può permetterselo come fa?

Ed è qui che nasce il progetto “Alzheimer piu” nel quale sia io che Cesare mettiamo a disposizione di tutti la nostra esperienza professionale e personale, finanche la nostra casa…

Quando parlo di territorio arido mi riferisco ad una sorta di indifferenza e insensibilità cronica smossa leggermente da poche forze politiche che si alternano, a volte anche con poca convinzione ma solo per dimostrare di essere presenti in qualche modo, per poi disinteressarsi. I nostri incontri di gruppo li abbiamo incominciati in una saletta della chiesa vicino casa, uno spazio che diventava insufficiente, perciò poi abbiamo messo a disposizione la nostra casa, una scelta a volte criticata e criticabile, ma a noi non interessa perché l’importante è raggiungere un obiettivo, dare sostegno a chi ne ha bisogno, del resto come alternativa non c’è nulla.

Più di tre anni di duro lavoro, attualmente portiamo avanti con amici volontari e professionisti ( che ci dedicano del tempo) i laboratori occupazionali (pittura, fotografia, musicoterapia), gite fuori sede( che fanno tanto bene soprattutto ai caregiver)e supporto di una psicologa che monitorizza il nostro lavoro e quando siamo al completo superiamo le trenta persone compreso i caregiver ( che considero sempre parte integrante del gruppo)

Quante battaglie vinte e battaglie perse, voglia di mandare al diavolo tutto, andare a letto sconfitti ma poi rialzarsi il giorno dopo più forti di prima. A volte ci dicono: ma perché non riposate un pò? Chi ve lo fa fare?

Il nostro obiettivo è la casa di SHion (la casa dei ricordi di Alzheimer più), un luogo dove incominciare un percorso e dove tutti possono riprendere quella dignità persa e sentirsi “insieme” non più soli.

Solo allora potremo riposare…ma non troppo… la mia mente non deve fermarsi e poi cosa c’è di più bello che stare con i miei amici di Alzheimer più?

E allora ringrazio tutti coloro che ci sostengono, che non si arrendono come noi, che credono in noi ma soprattutto credono che tutti abbiamo diritto a vivere con dignità mantenendo ben saldo il chi siamo stati e non solo…il cosa siamo diventati. Quel tempo senza tempo va vissuto sempre con dignità