La malattia di Alzheimer in cui il mese di settembre assume il clou dell’attenzione per la sua giornata mondiale (il 21), è stato il punto dirimente delle due giornate dedicate al tema, con la presentazione del libro di Cesare Paradiso, del 20 e il concerto con i suoni della Memoria col menestrello Francesco Greco dopo la conferenza stampa di presentazione (ieri 21). Collocati i tasselli a loro posto, qualche riflessione a margine degli eventi passati, guardando poi a sabato prossimo, evento conclusivo.

L’altra sera Rai 2 ha trasmesso il film “Ella e John” tratto dal romanzo del 2009 In viaggio contromano (The Leisure Seeker) dello scrittore statunitense Michael Zadoorian. Il film, la cui immagine mettiamo in copertina, è stato prodotto e realizzato nel 2017 da Paolo Virzi con Helen Mirren e Donald Sutherland 

Ella e John si amano, è una cosa indiscutibile. Indiscutibile è anche che sono molto malati: un tumore lei, Alzheimer lui Ma a ottant'anni suonati, ignorando le indicazioni dei medici e le preoccupazioni dei figli, si mettono in viaggio, il viaggio della vita, il loro ultimo viaggio insieme, ne sono consapevoli. Rispolverando il loro camper, un vecchio Leisure Seeeker, partono da Detroit con destinazione Disneyland, sulla magnifica Roiute 66, per compiere un'esperienza che Alzheimer o no, sarà per loro indimenticabile.

Il tema è questo l’amore sconfigge la malattia perché esalta la vita vissuta, quell’esaltare lo stare insieme anche per i piccoli spazi residui della mente, degli sguardi, delle carezze. Questo ci porta a parlare del libro di Cesare Paradiso, Sull’altra riva, Manni editore presentato all’ipercoop Mongolfiera di Taranto, con la storia di Francesco e Bice, Carlo e Lilly, due coppie, la prima nella prigione del dolore, dove lui caregiver sceglie di stare e quella dell’amico giornalista che racconta, dove si è liberi ma quasi estranei. Spesso si parla di farsi carico, di aver cura, ma se parliamo di stare propria dalla parte dell’amore malato, significa trasportare tutto se stesso sull’altra riva. Il contesto narrativo, se ne parlava l’altro ieri, è certamente la famiglia; l’autore avvocato, esperto in diritti civili e famiglia, racconta un esperienza di vita vera trasportata nel racconto con nomi di fantasia.

Una degli spunti che traggo dal libro è la progressione della malattia registrata nei dettagli in una donna giovane, di una coppia sposata in tarda età. Giovane, rispetto al luogo comune, che affida la demenza alla vecchiaia. Invece è risaputo che questa malattia, l'Alzheimer, se attacca in più giovane età - intorno ai 50 anni - il suo decorso è straordinariamente e drammaticamente più veloce. Ma nella storia vera del libro, per i medici si ipotizzavano due anni di vita, invece sono stati dodici. Ecco il tema di Alzheimer Più: cosa si fa in quei dodici anni? Una vita vegetale che affanna tutti con l’umore sottoterra? Nel romanzo di Cesare Paradiso è l’amore che si accanisce di premure considerando che la moglie delle fotografie in salotto e quella sulla sedia a rotelle sono la stessa persona. Ed è una bella storia d’amore. Ma se portiamo questa storia fuori dalle mura domestiche allora diventa amore collettivo, Dementia Friendly Community, E questo ci porta dritto a Sabato 28 che è la conclusione col botto delle tre giornate.

Nel programma presentato ieri al Comune (foto giù fatta alla fine) queste le presenze e i temi.

ALLA RICERCA DELLA VITA DI... " P R O S P E T T I V E  P S I C O S O C I A L I  P E R  L E  P E R S O N E  C O N  D E M E N Z A , P E R  I  LORO FAMIL I A R I  E  L A C O M U N I T À "

Location – Sala convegni Castello Aragonese Taranto

Programma

Ore 9,00

Iscrizione partecipanti

Ore 9,30

Apertura dei lavori

Moderatori:

Matteo Schinaia (Giornalista) Silvana Tarantini (Socia fondatrice ODV Falanthra)

Saluti

Cesare Natale e Daniela Lelli (Presidente e Vicepresidente ODV Falanthra)

Proiezione video "Alzheimer più"

Stefano Rossi (Dir. generale ASL TA)

Deborah Cinquepalmi (Ass. Affari Generali,Pub. Istruzione e Ass. -Comune di Taranto)

Gabriella Ficocelli (Ass. Welfare-Comune di Taranto)

Piero Rotolo (Presidente Ass. Alzheimer Alberobello)

Teresa Nicoletti (Resp. Soci Coop Alleanza 3.0)

Tiziana Ruggiero (Presidente“Welcome in Passione Foto”)

Baronessa Elisa Silvatici (Critico d’Arte e Letterario)

I

Ore 10,30

Alzheimer, una patologia personale, familiare, sociale

Vincenzo Costigliola (Presidente EMA Associazione Medica Europea, Bruxelles)

Ore 11,00

Diagnosi precoce delle Demenze

Francesco Pizzulli (Neurologo, ASLTaranto)

ACTIVITES

Breve momento teatrale "E…TU MI GUARDI”

Ore 11,45

Supporto post diagnostico E Interventi di cura

Andrea Fabbo (Geriatra Direttore UOC, Disturbi Cognitivi e Demenze AUSL Modena)

Ore 12,15

Alzheimer oltre la terapia

Gaetano Mercinelli (Neurologo Fisiatra, responsabile MFR Arca Cittadella della

Carità, Taranto)

Ore 12,45

Il programma di supporto dei Centri D’Incontro

Rabih Chattat (Professore di Psicologia dell’invecchiamento dell’Università di

Bologna)

Breve momento teatrale

“LA MIA SCATOLA MAGICA”

Ore 13,30

Pausa Pranzo

Ore 14,30

Villaricca “Comunità Amica”

Patrizia Bruno (Geriatra UVA e Presidente Ass. Amnesia, Villaricca-Napoli)

Ore 15,00

Studi comportamentali in persone affette da Demenza

Gabriella Orlando (Neurologa e Resp. Centro UVA, Grottaglie Taranto)

Ore 15,30

Dementia Friendly Community

Katia Pinto (Vice Presidente Nazionale Federazione Alzheimer Italia, Bari)

Ore 15,50

Il futuro del volontariato

Francesco Riondino (Presidente CSV di Taranto)

Ore 16,10

I suoni della Memoria

Fabio De Vincentis (Musicoterapeuta)

Ore 16,30

La Mente al Centro

Laura Guidi (Presidente Associazione “giovani nel tempo”)

Ore 16,50

I familiari e i gruppi di parola

Aida Andrisani (Psicologa dell'area neuropsicologica, ref. Alzheimer più)

Ore 17,10

Gruppo” Alzheimer più”-parlano alcuni caregiver

Proiezione video

”ASCOLTATE IL MIO CUORE COME CANTA”

Discussione e Conclusione dei lavori

Conclusioni del nostro articolo.

Alla fine delle tre giornate faremo il resoconto, sicuro, per il momento lasciamoci con le emozione dei libri, del film visto, della musica ascoltata, ecco questo emerge, quello scorrere nella corteccia cerebrale dei mille anni racchiusi tra un libro di Hemingway, per ricordare il prof John del film citato e Besame mucho strimpellato sulle corde di Francesco, mille anni di noi che non vorremmo perdere, ma anche se ciò dovesse accadere, vorremmo che qualcuno - questa la fine della Mia scatola magica di Anna -, ce li continuasse a raccontare.