ANNO XV Gennaio 2021.  Direttore Umberto Calabrese

Luca (nome di fantasia) è un bellissimo bambino di sei anni, il grido di dolore della mamma l’abbiamo udito come portato dal vento, anche se oggi il sole pare giocare con la nostra fantasia di confinati.

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Su Scientific Report, un nuovo studio dell’Università Statale di Milano sulla grave malattia congenita dovuta alla mancanza della proteina SNAP29

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La manovra favorisce le grandi aziende farmaceutiche e penalizza i malati di sindrome rare? “Disinformazione”, tuona la ministra della Sanità dopo l’uscita di un blog del direttore dell’Omar. La disputa dall’inizio

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ROMA – “Ho chiesto al direttore sanitario di verificare con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, se vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale.

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"E' una rara sindrome senza speranza". Lo dice il genetista Bruno Dallapiccola, interpellato dall'AGI sul caso di Charlie Gard, il bambino inglese di dieci mesi affetto da deperimento mitocondriale, una malattia genetica ritenuta incurabile per il quale l'equipe medica che lo ha in cura ha deciso di staccare la spina alle macchine che lo tengono in vita.

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Il 29 giugno è l'ultimo giorno di vita di Charlie Gard, il bambino britannico di 10 mesi affetto da sindrome di deperimento mitocondriale, una rara malattia genetica, ritenuta incurabile.

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La Giunta regionale del Lazio guidata da Piero Marrazzo facendo propria la nuova linea politica di gestione della sanità pubblica orientata al “Diritto alla Salute”, con la legge finanziaria regionale 28 aprile 2006, n. 4 all’articolo n, 155 prevedeva il “riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara”.

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Martedì, 28 Febbraio 2017 06:11

Malattie rare - poesia di Filippo Passeo

Questo spazio è dedicato ai poeti che vogliono pubblicare sulla nostra testata, ne abbiamo incontrati diversi e ci sollecitano di avere una rubrica, eccola 

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Oggi a Brescia il convegno internazionale organizzato dalla Fondazione Camillo Golgi. Il prof. Enrico Agabiti Rosei (presidente): “Le patologie a volte colpiscono poche decine o centinaia di persone. Sono spesso provocate da modificazioni di un solo gene e per essere efficaci le terapie devono essere estremamente mirate. Dobbiamo promuovere e sostenere di più la ricerca medico-scientifica”

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A rispondere “presente” per la conduzione del “Telethon show” Fabrizio Frizzi e Mara Venier, un ritorno in Rai che in molti attendevano da tempo.

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