A rappresentare Alzheimer Italia c' era la vice-presidente nazionale Katia Pinto. A lei è toccata la parte legata al mondo associativo che rappresenta il volontariato diffuso sul territorio nazionale. Proprio partendo dal “dovere di ascolto” è nato il progetto “Pronto Alzheimer”. Ecco i numeri di 25 anni di attività con 5 mila richieste annue e con le prime indicazioni di dati. L’85% dei malati vive in casa assistiti dai familiari. 700 mila sono le badanti impegnate. Un aspetto positivo riguarda l’impegno nei confronti dei supermercati ovvero sfrondare i pregiudizi e raggiungere la normalità.
Il dott Andrea Fabbo interviene nella seconda sessione. L’abbiamo conosciuto nell’incontro di Alberobello del 16 novembre 2018 e già in quella sede abbiamo notato la sua preparazione. Di più, stavolta, abbiamo saputo che ha fatto parte del gruppo estensore del Piano Nazionale delle Demenze e ha detto che la sua Regione Emilia Romagna, il 4 febbraio 2019, ha recepito le "Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze" e le "Linee di indirizzo nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze" e che ciò, infine, dovrebbe essere fatto da tutte le Regioni di Italia, in primis eliminando le vecchie strumentazione che non funzionano più: gli UVA (Uffici Valutazione Alzheimer) che dovranno essere sostituiti dai Centri per deficit cognitivi e demenze (CDCD).
Il dott Fabbo ha parlato di criticità legate all’approcci centrato sulla persona, di una prevenzione legata agli stili di vita, alla rete integrata fra i vari soggetti, come previsto dal Piano, che considera le associazioni parte integrante ovvero nodo luminoso della rete. Dal punto di vista dei sistemi informativo l’obiettivo è studiare l’algoritmo per conoscere i dati sulla demenza in Italia e, infine, la legge sui caregiver.
Nella seconda sessione il dott. Claudio Poggi direttore dell’Area Servizio Socio-Sanitario dell’Asl di Bari ha fatto una descrizione della rete di assistenza nel Piano demenze della Regione Puglia. Un annotazione che stride con la scheda presente nel piano nazionale dove alla linea della regione pugliese ci sono tre no, nessuna ridenominazione, nessun dato comunicato…Tuttavia ci piace ricordare il sunto delle tematiche esposte in una slide del dottore con 5 questioni chiave 1) La malattia dell’Alzheimer è la più grave crisi sanitaria; 2) I governi mondiali sono impreparati ad affrontarla; 3) Per gestire questa crisi i Governi devono agire; 4) Il ruolo delle associazioni dei malati deve essere forte; 5) Solo da una reale collaborazione tra istituti, associazioni di malati posso nascere strategie di lungo respiro.
Il pomeriggio il convegno ha affrontato il cuore giuridico con la presenza dell’Avv. Giovanni Stefanì presidente dell’ordine degli avvocati di Bari che ha coordinato gli interventi. Tra i quali quello del Tribunale per il malato di cui abbiamo parlato in premessa.Il tavolo dei relatori della parte giuridica da sinistra Dott.ssa Patrizia Marzo, Avv. Giovanni Stefanì, Dott. Diego Rana, Avv. Marina Presti
In questa sessione siamo entrati riverenti in quanto nell’enfasi dell’avvocato si evocava l’art.32 della Costituzione, ovvero il diritto alla cura, alla salute che diventa stridente se confrontato col tema delle rette Alzheimer e su chi le deve pagare e qui l’Avv. Marina Presti, del Foro di Milano, ci ha rappresentato lo stato dell’arte con il ruolo dei Comuni che devono farsi carico degli indigenti. Particolare interesse l’intervento della Dott.ssa Patrizia Marzo presidente regionale dell’Ordine degli Assistenti sociali che nella descrizione del ruolo degli operatori a sostegno delle esigenze del malato di Alzheimer, ha descritto la società complessa che ruota attorno ad esso. Ma spesso, come ci ricorda Umberto Eco, la cronaca ci presenta una società liquida dove trova convegno l’ipocrisia e l’inoperosità.
La nostra cronaca finisce qui, con un’annotazione, una pennellata. Tutti i convegnisti, i relatori apparivano illuminati dai nodi una rete, come sinapsi tra neuroni, con l’unica frase chiave che brillava: il malato non esiste, esiste la persona, Mario, Giuseppe, Andrea, la loro storia, il loro apporto alla storia del Paese, loro potranno perdere la memoria per colpa dell'accidente, lo Stato non deve e non può dimenticarsi di loro. No, proprio per niente!