Dobbiamo davvero tanto a quest’associazione onlus Falanthra di Taranto per la sua caparbietà legata alla lotta all’indifferenza che rappresenta lo sfondo di ogni malattia, come se il non parlarne significhi allontanarla da sé fino a che non capiti a se stesso o a chi ci sta accanto. E’ la platea dei cosiddetti caregiver formali, quei familiari che spesso sbagliano totalmente l’approccio alla malattia creando più danni che altro, anche a se stessi. Sono loro i destinatari veri della rassegna multidisciplinare dell’iniziativa di cui stiamo parlando da giorni su questa testata con le nostre comunicazioni: una settimana di eventi dal titolo “Alla ricerca del ricordo perduto” organizzata dall’ associazione di volontariato socio-sanitario Falanthra e il gruppo internazionale di fotografia Welcome in Passione Foto che consente, tra l’altro, di ammirare gli scatti realizzati da 72 artisti italiani e stranieri, ma anche i dipinti delle pittrici Aclena Panzetta e Elena Diciolla e i grafici della Social Media Service di Antonella Mele con la poesia visiva di Fabio De Cuia. L’altro ieri abbiamo avuto una vera full immersion nella cosiddetta area della comunicazione, quella che solitamente affrontiamo anche nell'informazione; ma nel rapporto tra umani è qualcosa di più è gesto, sguardo, sentimento, empatia. Su questa parola, l’esperto Fabio De Vincentis (Musicoterapeuta) nella sua relazione sulla “...creazione dell’empatia attraverso il linguaggio verbale e non verbale” ha fatto una vera lezione facendoci entrare nel tema delle relazioni fra persone che perdono il rapporto con l’ambiente a partire dalle cose più semplici, come tenere una forbice, o capire cos’è una forchetta. Allora ascoltare il respiro, seguire uno sguardo, una carezza, un sorriso sono risorse che valgono più di una medicina. Anche il suono divino di cui ha parlato Maria Pia Intini (Musicoterapeuta) è davvero utile per stabilire un contatto. Tutte cose che fanno parte delle iniziative dei laboratori, per il recupero cognitivo, del centro Alzheimer più descritte dalla Dott. Floriana Signorile, psicologa di cui è responsabile. Una risorsa indispensabile per offrire servizi alle persone malate e alle famiglie.

Dicevamo che ieri siamo entrati nel merito. Ci ha pensato il Dott. Michele Pezzulla (neurologo – casa di cura Villa Verde – Taranto) che ha parlato di declino cognitivo. La sua comunicazione su: “cosa sappiamo e cosa ci aspettiamo di sapere” è utile soprattutto per chi fa informazione e spesso viene attaccato da frullati di news che esaltano scoperte della scienza, e poi vai a vedere è solo il titolo di una ricerca che avrà tempi lunghi. Per non parlare delle bufale un tanto al chilo. Il neurologo ha parlato dei vari tipi di demenza e delle risposte da dare in termini non solo farmacologici, ma anche di sistema sanitario che trovi il medico di base preparato alla conoscenza del paziente per indirizzarlo bene verso gli opportuni specialismi. Sono quegli step fondamentali per arrivare prima: diagnosi precoce grazie ai test cognitivi e altre analisi più o meno invasive. Interessante la parte legata all'uso dei farmaci che se non individuata bene la malattia, come nel caso della demenza a corpi di lewy, possono creare danni. Dal punto di vista clinico gli aspetti salienti della malattia sono il decadimento cognitivo, caratteristicamente fluttuante, le allucinazioni visive, che spesso segnano l'esordio della malattia, e i disturbi del movimento che, indistinguibili da quelli del Parkinson, sono spesso più marcati ed invalidanti. È probabilmente la seconda forma di demenza, collocandosi come frequenza dopo l'Alzheimer e prima delle forme vascolari. Queste ultime legate alla nostra cultura che parlava di arteriosclerotici, riferendosi ad anziani rompiscatole, che in realtà sono dementi.  Parlavamo di farmaci, il neurologo cita il caso di sedativi che dati ad un soggetto affetto da tale patologia, addirittura lo bloccano nei movimenti.

Più legata al territorio dell’offerta sanitaria pubblica, la comunicazione della dottoressa, Gabriella Orlando che ha parlato dei centri U.V.A nel territorio. La dott.ssa ha parlato del Progetto Cronos che rappresenta una occasione irripetibile per affrontare il problema “ Demenze” nella sua globalità e tentare di offrire ai pazienti e alle loro famiglie risposte il più possibile adeguate a un bisogno pesante e di lunga durata. Partiti dal 2000, dopo 14 anni è arrivato il Piano Nazionale su l’Alzheimer. 

 Il centro di Taranto si trova a Grottaglie presso l’Ospedale San Marco - quello che la Regione vorrebbe chiudere (mah!) - qui si trova l’unico centro (Unità Valutative Alzheimer UVA) dove operano geriatri, neurologi, psicologi, infermieri. Lo scopo è sempre dare risposta a quel primo campanello che suona nella testa, quel comportamento strano che non comprendiamo. Qui il raccordo con la medicina di base è importante per entrare nel circuito giusto. La dottoressa cita i dati, su circa un milione di dementi in Italia,  600 mila sono Alzheimer, il resto altre demenze, ma – è questo è il mondo Asl che ruota intorno - sono circa tre milioni gli utenti che sono osservati dai centri di valutazione che aiutano a pianificare, anche con le famiglie, i cambiamenti che avvengono negli anni al proprio caro parente. Ha concluso la serata la psicologa del centro Alzheimer Più, Floriana Signorile. La sua comunicazione ha riguardato quei primi segnali di cambiamento che abbiamo di fronte nella nostra casa che ci sbarellano davvero. Qui occorre sul serio avere la forza di correggere gesti che possano pregiudicare anziché risolvere. La psicologa portava in evidenza un esempio, e quanti ne potremmo fare? Parlava della figlia che arriva a casa in ritardo per portare il padre a visita, scaricando sul congiunto la fretta senza rendersi conto che questi gesti “normali” sono devastanti. E il ruolo dei familiari sul quale la dottoressa parlerà diffusamente sabato. Sono la parte debole del problema, il nervo scoperto, l’area degli affetti che non si possono acquistare all'ipermercato. Sono il cuore del problema, il cuore di Alzheimer Più.

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