ANNO XIV Maggio 2020.  Direttore Umberto Calabrese

Sabato, 22 Settembre 2018 06:43

22 settembre: un torneo di calcetto per sfidare insieme la fibrosi polmonare idiopatica

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Si terrà oggi a Roma il secondo torneo di calcio a cinque “Alessandro Giordani” organizzato dall’associazione “un respiro di speranza”, per far conoscere l’ipf e portare un messaggio di solidarietà a tutte le persone che ogni giorno lottano contro questa malattia.

Sabato 22 settembre si terrà a Roma, presso il campo sportivo della Longarina, la seconda edizione del torneo di calcetto “Alessandro Giordani”, organizzato dall’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma nell’ambito dell’iniziativa “FITNESS FOR BREATH”, promossa da FIMARP Onlus – Federazione Italiana Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare Polmonari e realizzata con il supporto incondizionato di Roche Italia e di sponsor locali.

Il torneo, dedicato alla memoria di Alessandro Giordani fondatore della FIMARP Onlus, scomparso lo scorso giugno, rappresenta un’occasione per far conoscere l’IPF e le altre malattie rare polmonari, e per creare, attraverso lo sport, un momento di aggregazione e condivisione tra persone con IPF e i loro familiari.

«Attraverso queste iniziative vogliamo far conoscere l’IPF e le altre malattie polmonari - dichiara il Presidente FIMARP Onlus, Fabrizio Andreotti - sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce e della ricerca scientifica. L’obiettivo di “FITNESS FOR BREATH” è anche quello di mettere in contatto e supportare tutte le persone con IPF che ogni giorno sfidano con coraggio questa malattia e di diffondere, grazie al contributo di tutte le persone che ci accompagnano in questa avventura, un messaggio di solidarietà e di lotta contro l’IPF».

Il Torneo di calcetto “Alessandro Giordani” è un’iniziativa promossa da FIMARP Onlus con il coinvolgimento dell’Associazione “Un Respiro di Speranza”. Questa è una delle numerose attività sportive previste nel progetto “FITNESS FOR BREATH”, nato nel 2017 per far conoscere l’IPF e le altre malattie rare polmonari e per supportare tutte le persone che ogni giorno si trovano ad affrontare questa malattia. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza di un corretto stile di vita, sulle tematiche della donazione organi e della raccolta fondi per la ricerca scientifica.
«Far conoscere l’IPF è il primo passo per affrontarla - dichiara Rosa Ioren, Presidente dell’Associazione “Un Respiro di Speranza” di Roma – Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale per la diffusione di informazioni su questa malattia favorendo, anche attraverso il Torneo e altre iniziative come questa, l’incontro tra persone con IPF e la condivisione delle esperienze per affrontare con positività la vita quotidiana nonostante la malattia».
L’IPF è una malattia rara e difficile da riconoscere, che lascia senza fiato i pazienti che ne soffrono, e rende faticoso compiere anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. La diagnosi di IPF arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, molto simili a quelli di altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente, che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
L’impegno Roche nell’ambito delle malattie rare e in particolare dell’IPF trova riscontro nel sostegno a campagne di informazione e iniziative come “FITNESS FOR BREATH”, per supportare attivamente pazienti e familiari, per migliorare la propria qualità di vita.

«Diffondere informazioni su questa malattia rara e creare una vera e propria comunità di supporto per tutte le persone con IPF rappresentano i primi passi per affrontarla – dichiara Alessandra Ghirardini responsabile medico Rare Diseases di Roche Italia – La nostra azienda, impegnata nell’ambito delle malattie rare, è orgogliosa di poter supportare le associazioni di pazienti con iniziative come “FITNESS FOR BREATH”, per sostenere tutti coloro che ogni giorno lottano con coraggio contro questa malattia».
Il 2° Torneo di Calcetto “Alessandro Giordani” si terrà sabato 22 settembre dalle ore 9.00 presso il Centro Sportivo “Longarina” in via Luigi Pernier n. 92, a Roma. Il torneo è rivolto sia agli adulti che ai bambini e in occasione della giornata saranno distribuiti materiali informativi sull’IPF.

Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere
Per saperne di più, visita il sito www.fightipf.it

Maggior informazioni sull’iniziativa “FITNESS FOR BREATH” sono disponibili sul sito www.fimarp.it oppure sulla pagina Facebook dedicata www.facebook.com/FitnessForBreath/ e su www.facebook.com/FimarpOnlus.

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