ANNO XIV Luglio 2020.  Direttore Umberto Calabrese

Lunedì, 30 Gennaio 2017 10:32

Rosanna Fiorino, ecco come si vive senza stomaco - intervista

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Questa intervista inventata a Rosanna Fiorino, lo scrivente la deve per una recensione fatta al suo libro “Il mio amore col fiore in bocca” sul suo sito. E lo facciamo anche per dare lancio al suo libro: ”la mia vita senza stomaco, 12 anni senza stomaco”, le risposte sono tratte dalla lettura del suo blog.

Come si fa a vivere senza stomaco?

Occorre ripensare la propria vita in altri termini. Sebbene io mi sia ammalata di cancro ben 12 anni e mezzo fa, questa malattia ha lasciato segni permanenti su di me. Ed è forse per questo che continuo ad avvertire di tanto in tanto la necessità di parlare di quelle che sono le difficoltà quotidiane.

Come dire che di fronte ad un brutto evento ci si può abituare, si può convivere con la situazione che ha cambiato la vita?

È vero, dopo tanti anni subentra una sorta di assuefazione per la quale tanti problemi divengono normale amministrazione e nemmeno ci si fa più troppo caso, come ad esempio il dover fare delle flebo periodicamente. O fare le analisi ogni due mesi. Non sono cose che mi disturbano. Fanno parte della vita “riacquisita” dopo il cancro.

Va tutto bene, allora?

Quello che a volte pesa un po’ è l’aver dovuto ripensare la mia vita in altri termini. Sono consapevole che non sono un caso unico e anzi, ci sono tante persone che stanno peggio di me. Ma forse non avrei immaginato che tutti i miei pomeriggi dal luglio 2004 a oggi li avrei trascorsi almeno per un paio d’ore semi sdraiata su un letto o su un divano, in attesa di digerire. Posso anche non farlo, è vero, ma a prezzo di una sensazione di disagio. Non avrei mai pensato di avere energie che di colpo crollano, come una specie di palloncino che si sgonfia.

Qualcosa di negativo c’è, non si è mai preparati al cambiamento radicale?

Non necessariamente tutto è solo negativo. Lavorare part time per forza di cose mi lascia molto tempo libero per leggere, specie quando sono sul letto e non dormo, ma semplicemente è un’altra vita rispetto a quella che avrei immaginato. Non si è mai preparati per questo. Forse ripensarci ancora dopo tanti anni vuole dire che probabilmente questa condizione non si riesce mai ad accettarla proprio del tutto. Si parla tanto della nuova realtà delle persone sopravvissute al cancro, che in Italia e nel mondo sono sempre di più. Dei bisogni non espressi e forse ancora non bene identificati di queste persone.

La realtà che penso di poter descrivere, per quello che mi riguarda, è di trovarmi ad affrontare le situazioni già spesso difficili nella vita con un pezzo in meno e con una condizione di partenza svantaggiata rispetto agli altri.

Ha mai pensato ad aiuti psicologici, quel sostegno che praticano diverse associazioni come l’Ant, per esempio?

Non sempre è facile, forse ci vorrebbe un sostegno psicologico prolungato nel tempo, disponibile per tutti. Non saprei in effetti quanto questo possa essere davvero utile, non essendo mai andata da uno psicologo da quando mi sono ammalata, ma molto probabilmente serve, dà comunque un supporto in più. Alla fine forse è come osservare la luna (credo di aver già fatto questo paragone tempo fa). Queste difficoltà ne rappresentano la faccia scura, ma poi c’è anche il lato illuminato, quello che fa considerare positivamente il fatto di alzarsi ogni mattina e dire “Ce l’ho fatta, sono vivo e posso ancora assaporare le cose belle.”

Ci parli del suo libro e del suo impegno a divulgare la sua esperienza per aiutare tutti coloro che sono nella stessa situazione

La mia vita senza stomaco è un libro autobiografico che racconta la mia esperienza, da quando mi sono ammalata di cancro gastrico a 35 anni fino a oggi. Dodici anni della mia vita in cui ho imparato a vivere senza stomaco e ad essere serena nonostante tutto. Disponibile nella versione cartacea e in ebook. 
Qui tutti i link dove trovare
  http://www.lamiavitasenzastomaco.it/bookstores/

Ecco la sinossi del libro

Ho incontrato il cancro allo stomaco sulla mia strada quando avevo 35 anni (nel mezzo del cammin di nostra vita potrei dire…). Volentieri gli avrei ceduto il passo, per farlo passare senza guardarlo negli occhi, ma questo non è stato possibile.
Dopo un’iniziale, comprensibile, fase di disorientamento ho cercato invece di affrontare questo nemico, ho cercato di capire chi fosse, ho cercato di accettare il fatto che la mia vita non sarebbe più stata la stessa, che avrei dovuto imparare a 
vivere senza stomaco ancora in giovane età.

E mi sono trovata in un mondo a me sconosciuto con troppo poche indicazioni su come avrei dovuto affrontare questa nuova condizione.
Se si ha un nemico, forse è bene 
conoscerlo nel profondo, ho pensato. Così, superato il terrore iniziale, ho cominciato a cercare notizie e informazioni che poi condividevo con le personedel gruppo Facebook che ho amministrato per sei anni, in una sorta di intreccio di vita con le persone che vivevano il mio stesso percorso.

Ho vissuto sulla mia pelle il dimagrimento progressivo, la sensazione di soffocamento le prime volte in cui provavo a mangiare di nuovo, la nausea, il cambiamento di taglie dei vestiti sempre al ribasso, i dolori alla pancia, il cibo che va in uno spazio che non è il suo, la dissenteria, i problemi con gli zuccheri, le ipoglicemie, il bisogno di sdraiarsi su un divano dopo mangiato, le carenze di ferro e di vitamina B12.
Poi mi sono accorta che per fortuna iniziavo a migliorare, che avevo ripreso peso. E ho continuato sempre ad avere speranza.

Da tempo pensavo anche al fatto che avrei dovuto scrivere un libro su questa esperienza di vita, a tratti così particolare da farmi sentire quasi aliena in un mondo che per tanto tempo ho percepito come composto da persone normali mentre io mi sentivo diversa, cosi diversa.
Ci sono voluti 12 anni per superare le esitazioni, ma 
adesso il libro è qui.

Ho cercato di raccontare fin nei dettagli cosa vuol dire vivere con un organo in meno, come si vive davvero senza stomaco.
La mia è un’esperienza di lunga conoscenza con il tumore allo stomaco e ho voluto metterla a disposizione di tutti in questo libro.
Volevo scrivere un libro che riassumesse i problemi principali della vita dopo una gastrectomia, del mangiare senza stomaco, dell’affrontare le carenze post resezione gastrica, del 
trovarsi spaesati dinnanzi a una vita molto diversa da prima, quasi sempre con pochissime informazioni per il dopo.

Con il ricavato di questo libro farò una donazione al Gruppo di Ricerca sul Cancro Gastrico Gircg.

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