ANNO XIII  Marzo 2019.  Direttore Umberto Calabrese

Domenica, 18 Novembre 2018 00:00

Alberobello - Alzheimer, prima la persona, solo dopo, ma molto dopo, la malattia

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In una sala elegante dell'Hotel Sovrano di Alberobello, organizzato dall'Associazione Alzheimer Alberobello Onlus è stato celebrato venerdì 16 novembre u.s. il Convegno "Centro d'incontro e "Dementia Friendly Community". Tutto sotto l'alto patrocinio di Alzheimer Italia. 

Il dottor Andrea Fabbo, il professore Rabih Chattat e la dottoressa Patrizia Bruno sono stati i relatori che hanno delineato un tema che dovrebbe essere davvero di dominio pubblico. Proveremo a farlo con questo articolo.

Non ci si può nascondere più dal problema, sarebbe anche colpevole per quanti occupano posti pubblici perdere ulteriore tempo; le malattie degli anziani, con l'invecchiamento della popolazione, potranno diventare uno tsunami sociale che si riverserà sul welfare comunale se non affrontato, passo dopo passo e per tempo.

Andrea Fabbo, Direttore della struttura complessa di Geriatria-Disturbi Cognitivi e Demenze. Ausl di Modena, ha posto in evidenza il tema: il support post-diagnostico e gli interventi di cura nella demenza.

Il dato da cui parte il dr Fabbo è davvero allarmante e parte dal grido dell'OMS: in 30 anni è previsto il raddoppio dei malati. Attualmente 17 milioni di persone diventeranno 41 milioni. Una bomba da 1000 miliardi di dollari l'anno pronta a esplodere.

Per procedere col dovuto passo celere tre sono le priorità:

1) identificare le persone con demenza; la diagnosi precoce è salvavita, spesso chi è malato non lo sa, oppure si nasconde e a questo deve essere destinata l'attenzione pubblica e sociale;

2) aiutare le persone a vivere bene nella comunità, con una pluralità di comportamenti da assumere collettivamente;

3) superare la carenza strutturale dei servizi sanitari e di lungassistenza, sopratutto al Sud.

Da qui non si può scappare, i tre punti, su ciascuno dei quali si può parlare per ore, devono diventare agenda istituzionale per rispondere all'allarme di cui sopra.

Il dottore modenese è lineare nell'esposizione; lui individua la malattia nelle 4 fasi, quella lieve iniziale, quella moderata, quella grave e alla fine l'ospedalizzazione. Ciascuna fase deve prevedere una pluralità di comportamenti diversificati. Mantenendo sempre una costante, il modello di riferimento non è l'ospedale ma la casa, non è la malattia ma la persona. Creare intorno al malato l'attenzione a quello che resta di memoria in lui per esercitare l'intervento.

Su questo aspetto è intervenuto il secondo relatore Rabih Chattat, Professore associato confermato presso il Dipartimento di Psicologia dell'Università di Bologna. A lui toccava proprio il tema dei Centri di incontro dopo le incursione del dirigente Ausl che aveva sciorinato i dati dell'efficientissimo servizio sanitario modenese.

Chattat parla di Diagnosi Psicosociale. Se dovessimo tradurre per i lettori meno esperti dovremmo parlare di quello che accade fuori dall'ospedale, nell'umanità diffusa. Lui parte da lontano e fa bene. Da buon psicologo, non strizza cervelli, il suo è un approccio morbido; parla di salute intesa come abilità di adattarsi e autogestirsi in una sorta di equilibrio e tutto questo porta al benessere.

E fa un esempio di come una mancanza di autogestione porta a smarrimento: se dieci persone ti dicono che non vali nulla ti convincerai che è così, viceversa se ti dicono che sei stupendo ti sei sentirai tale. La piramide allora, con tale approccio si riversa in quello che è la salute fisica, salute mentale, salute sociale, con tutti gli approcci che seguono.

Un concetto centrale della sua ricca esposizione ci piace, quando nel suddividere il processo della malattia nelle fasi: lenta (iniziale), moderata e avanzata ci dice che occorre per ciascuna fase individuare le risorse residue per insistere su quelle. Questo è l'approccio del Centro di Incontro. L'altro aspetto è intervenire su malato e caregiver nello stesso tempo, ma con un'atteggiamento sociale che tenda alla gentilezza. Ci è davvero piaciuto questo prezioso egiziano oramai italiano, per nostra fortuna, per la sua capacità espositiva e per come ha sottolineato l'importanza del fare, fuori dagli schemi sanitari, tutto quello che serve per calzare a pennello su ciascun paziente, come se fosse un vestito su misura, l'intervento personalizzato. Senza improvvisazioni, leggerezza e banalità

Toccava alla terza relatrice, la dottoressa Patrizia Bruno medico - geriatra del Centro Demenze ASL Na2 parlare del centro di incontro. E qui la serata è diventata frizzante in quanto le slide sono diventate anche immagini del centro di incontro del comune di Villaricca, nell'Hinterland napoletano che è diventato con delibera: Dementia Frieldly Community. 

L'associazione Amnesia da lei diretta è diventata un punto di riferimento per la gestione dei malati e dei loro familiari. Il suo compito era di parlare di questo esempio nella gestione di una struttura che è una palazzina, bene sottratto alla mafia e dato in gestione per questa attività.

Come si nota ecco un comune, che quando si muove, non perde tempo a fare mille pensieri su bandi, immaginando percorsi tortuosi. Se è vero il grido d'allarme sociale di cui sopra è facile fare un elenco delle priorità e procedere. Giù potete vedere il filmato di inaugurazione del centro, mentre questo è il sito dell'associazione Amnesia dove trovate tutte le notizie sul centro di incontro di Villarica comunità Dementia Frieldly.

Clou della serata è stato l'intervento, richiamata dal presidente della Onlus di Alberobello Dr Rotolo, di Daniela Lelli di Falanthra Onlus Alzheimer Più di Taranto che ha parlato della sua esperienza più che ventennale di caposala a Milano in una clinica che si occupava di Alzheimer, di aver poi avuto problemi di salute, infarto e ictus e di essere tornata a Taranto.

Dopo un primo consulto con un medico specialista tarantino, che le diagnosticava quella malattia che lei aveva curato da una vita, è corsa piangendo a Milano per avere una conferma. Qui le dicono che non è Alzheimer ma un'altra malattia neurologica (Demenza frontotemporale con atrofia corticale diffusa) che Daniela sta combattendo con grinta a tal punto da diventare oggetto di una pubblicazione scientifica. Qui la scelta di fare col suo compagno, ora marito, Cesare Natale - anche lui ex infermiere - il centro di incontro per l'Alzheimer, un po' artigianale, nella città jonica proprio come risposta alla malasanità ricevuta e per accogliere, usando tutta la sua esperienza e quella del marito, i malati e i loro familiari che sono ora diventati una trentina e fra un po' avranno una sede.

Tutta la sala - relatori compresi - ha tributato a Daniela un grande applauso, il vice sindaco si è commosso, l'intervento di Daniela è stato interpretato come la vera conclusione del convegno e crediamo che la città jonica debba fare lo stesso recuperando l'orgoglio di avere, quale concittadina, questa eroina della sanità targata Alzheimer.

La chiusa di questo articolo, che per sommi capi e giornalisticamente ha riassunto un convegno, peraltro specialistico, deve ripartire dall'inizio, dall'intervento di saluto del sindaco, Avv Michele Maria Longo, poi andato via, che ha parlato di un Comune amico dei malati dementi con delibera comunale (Friendly Community), ecco quest'amicizia vorremmo trovare ovunque, soprattutto laddove sinapsi siano libere da interessi privati e prevalga il bisogno della comunità che non vuole smarrire i congiunti e non lo farà sicuramente quando sarà a chiamata a scegliere di nuovo il suo primo cittadino...Ecco.

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