ANNO XIV Agosto 2020.  Direttore Umberto Calabrese

Giovedì, 09 Aprile 2020 10:05

Taranto – Effetto Covid - Asl trascura bambini affetti da malattie rare? Una vicenda che merita risposte

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Luca (nome di fantasia) è un bellissimo bambino di sei anni, il grido di dolore della mamma l’abbiamo udito come portato dal vento, anche se oggi il sole pare giocare con la nostra fantasia di confinati.

La storia che per carità e per cronaca raccontiamo cede al criterio solito di essere una versione di parte, per non urtare la suscettibilità e l’onore dei responsabili verso i quali siamo sempre aperti a smentite, rettifiche.

Quindi è vero che l’Asl di Taranto nega l'assistenza ai bambini affetti da malattie rare?

Questa domanda la poniamo noi a titolo di un messaggio che un amico, vicino al mondo della solidarietà mi invia sulla chat di WathSap

Luca (nome di fantasia) è un bellissimo bambino di 6 anni è affetto da mutazione del gene sox 4, è multipatologico. Ha un bisogno costante ed assiduo della logopedia e della terapia educativa per ritardo mentale, psicomotorio e del linguaggio. Ha inoltre un disturbo dell’attenzione, iperattività e disturbo oppositivo provocatorio. È più di un mese che sono stati esonerati dalla terapia per il covid 19. Dopo un paio di settimane, la madre è stata contattata dalle terapiste. Erano contente di aver preparato il progetto di terapia in video per i bimbi. Le hanno chiesto di scaricare Skype così da cominciare al più presto la terapia. Oggi dopo 2 settimane è stata richiamata dalle stesse, erano mortificate e non avevano il coraggio di dirle che non avevano avuto l'autorizzazione. Avevano già preparato il progetto tramite video per tutti i bambini. Ma poi non gli è stato concesso l'uso dei pc (nelle ore in cui comunque loro sono in utr). Siamo alla follia ed accanto alla disorganizzazione avvertiamo purtroppo anche una nota di disprezzo nei confronti di coloro che più stanno soffrendo in questo tragico periodo. Da notare che una sospensione prolungata della terapia rischia di far perdere ad Andrea ed agli altri bambini nelle sue stesse condizioni, quello che faticosamente avevano guadagnato negli anni”

Questo il messaggio che rilanciamo con alcune domande. Cosa è accaduto? Il Covid19 impegna troppo l’azienda sanitaria pubblica? Siamo dentro il coacervo aspro di un burocrate o vi sono regolamenti che a noi sfuggono? Noi crediamo che i bambini vanno tutelati anche al di sopra di ogni possibilità, quasi con lo stesso evangelico sforzo di renderli privilegiati. Ecco questo è quanto ci sentiamo dire per Luca (nome di fantasia) che è un bellissimo bambino di sei anni

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